Par Marie-Claude Gélineau, conseillère Appropriation et transfert de connaissances
Observatoire des tout-petits
Dans le cadre de cet article, les enfants ayant besoin de soutien particulier sont des enfants âgés de 0 à 5 ans qui présentent :
- une difficulté dans leur développement, diagnostiquée ou non, ou une incapacité pouvant entraîner une situation de handicap;
- pour lesquels un soutien ou des interventions supplémentaires sont requis afin de s’assurer qu’ils atteignent leur plein potentiel.
« Il y a beaucoup de rendez-vous médicaux, beaucoup d’organisation de calendrier, c’est clairement une PME qu’on gère […]. Il y a comme une troisième vie parallèle de rendez-vous, de suivis. »
Ces paroles, ce sont celles d’un parent d’un tout-petit ayant besoin de soutien particulier. Elles témoignent d’une réalité plutôt méconnue : être proche aidant auprès de son enfant. Bien que ces enfants puissent présenter des conditions variées, les obstacles rencontrés par leurs parents sont semblables.
Ainsi, la complexité du réseau de la santé et des services sociaux, couplée aux délais pour les interventions, est une source de stress importante. Les services de garde éducatifs sont également moins prompts à accueillir les enfants ayant besoin de soutien particulier. Enfin, l’entrée à la maternelle peut donner aux parents l’impression de devoir recommencer à zéro : les formulaires, les nouveaux intervenants, les délais pour obtenir des services.
Ces situations ne sont pas sans conséquence pour les parents. Bien qu’ils puissent avoir une vie familiale positive et enrichissante, leur santé physique et mentale peut être mise à mal et leur situation financière, précarisée. Leur parcours de parents est différent et témoigne de leur posture de proche aidant.
Des effets réels sur la santé mentale et physique des parents
L’organisation de la vie quotidienne avec un tout-petit ayant besoin de soutien particulier peut exacerber les exigences parentales en fonction des soins ou des exigences particulières de l’enfant. Les nombreuses démarches pour obtenir des services, les rendez-vous chez les spécialistes, les formulaires compliqués et les soins aux autres enfants de la famille mobilisent le temps et l’énergie des parents.
« Il y a des discussions qui se font entre les intervenants, [...] il faut s'assurer [...] que les messages se sont rendus aux bonnes personnes [...]. C'est un peu la charge qui revient sur les épaules du parent [...] de rattraper les ballons... d'éviter qu'il y aut des choses qui tombent entre deux chaises. » – témoignage d'un parent
Souvent, les parents doivent aussi endosser le rôle d’intermédiaire entre les différentes personnes qui s’impliquent auprès de leur enfant. Par exemple, assurer les communications entre le personnel du milieu de garde et les intervenants du réseau de la santé et des services sociaux. Cette responsabilité supplémentaire augmente la charge mentale des parents.
Les périodes d’attente pour accéder aux services sont décrites comme particulièrement stressantes pour les parents, voire source de détresse. Selon les études, de 30 % à 50 % des parents d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental, comme un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience intellectuelle, présentent des signes d’un problème de santé mentale (ex. : épuisement, dépression).
Une étude québécoise souligne l’importance d’offrir du soutien aux parents dans la période qui entoure l’évaluation diagnostique, et non seulement une fois un diagnostic établi. Or, de façon générale, les besoins psychosociaux des parents sont peu pris en considération dans l’offre de services destinée aux familles avec un enfant ayant besoin de soutien particulier.
Une enquête réalisée en 2015 auprès de milliers de parents québécois démontre aussi les conséquences sur la santé physique des parents : 19 % des parents qui ont un tout-petit avec un problème de santé ou de développement décrivent leur état de santé comme mauvais ou moyen. C’est plutôt 10 % pour les parents qui ne sont pas dans cette situation.
Une situation financière précarisée
Plusieurs parents se tournent vers le privé pour obtenir des services pour leur enfant. Certains le font parce qu’ils sont inquiets que les délais d’attente dans le réseau de la santé et des services sociaux compromettent le développement de leur tout-petit; d’autres le font afin d’obtenir les documents nécessaires pour avoir une aide financière. Ainsi, selon une enquête québécoise publiée en 2022, 40 % des parents participant ont eu recours au privé pour obtenir le rapport requis pour recevoir une subvention afin de faciliter l’intégration de leur tout-petit en service de garde éducatif. À titre indicatif, le coût d’une évaluation en orthophonie en pratique privée se situe entre 500 et 1 000 $. En neuropsychologie, il se situe entre
1 800 et 3 500 $.
La décision de ne pas travailler à l’extérieur de la maison, en raison des absences associées à la condition de l’enfant ainsi qu’aux nombreux rendez-vous et démarches qui compliquent la conciliation famille-travail, réduit aussi le revenu familial.
Tendre la main aux parents
Les besoins des proches aidants qui s’occupent d’un parent malade ou vieillissant sont de plus en plus reconnus. Cependant, les besoins des parents avec un enfant ayant besoin de soutien particulier sont moins médiatisés mais tout aussi réels. Bonifier et diversifier les mesures de soutien pourrait leur permettre de jouer pleinement leur rôle le plus important, celui de parents.
Des ressources pour les parents avec un tout-petit ayant besoin de soutien particulier
L’Appui pour les proches aidants – Organisme qui offre du soutien sous différentes formes pour les personnes proches aidantes.
L’Accompagnateur – Plateforme Web qui rassemble des ressources pour les parents d’enfants handicapés, par besoin et par région.
Naître et grandir – Source d’information fiable et validée par des professionnels de la santé, pour soutenir les parents dans le développement de leur enfant.
Portail répit – Plateforme Web qui centralise l’information sur les organismes offrant du répit, dont le nombre de places disponibles en temps réel.
L’Office des personnes handicapées du Québec – Service d’accueil, de référence et d’accompagnement pour les personnes handicapées et leurs familles.
Pour plus d'information :
2001, av. McGill College
Montréal (Québec) H3A 1G1
514 380-2001 | info@tout-petits.org